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Ajoutez votre engagement et engagez-vous à un engagement patient plus significatif
Engagez-vous à un engagement plus significatif des patients dans le développement de médicaments en écoutant, co-créant ou en communiquant avec vos patients et partagez-le avec le monde.
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Qu'est-ce qu'un engagement concret ?
Signer votre engagement envers les patients signifie que vous devrez vous engager sur un ensemble d'engagements concrets envers les patients, basés sur 3 piliers:
- Écoute
- Co-création
- Communication
Ils ont pris l'engagement !
I commit to listening to patient and caregiver experiences and helping others from what I learn.
I commit to developing meaningful patient programming with our clients.
I commit to creating a culture where my team is encouraged to share patient experiences and participate in patient community activities.
I have been running our online platform for German-speaking leukemia patients for more than 14 years, and have helped to found and grow the CML Advocates Network for more than 10 years. I am supporting CML patients on a daily basis. This keeps me close to the real need of real patients, over and above being a cancer survivor myself now for 16 years...
I am committed to facilitate patient engagement in R&D by increasing the "system readiness" in patient organisations, academic groups and pharma to involve patient experts in a meaningful way.
I am involved in a number of educational activities and networks that work on patient information and patient empowerment, including EUPATI, PFMD, EURORDIS, Leukaemie-Online, CML Advocates Network, Acute Leukemia Advocates Network, WECAN and many more.
As the caregiver and advocate of one, I'll make sure our patient experience is relayed in the most articulated and constructive way since the margin for progress is massive
I will ask the next 5 patients I'm going to meet in the context of my profession as a manager patient affairs for a pharmaceutical company, what my company can do to improve her/his live most.
As a manager patient affairs, I will connect all German AZ teams of specific therapeutic areas with patients, to gain a better understanding of the patient perspective and patient needs, to develop better support materials and programs for patients and medical staff.
As a manager patient affairs, I will connect all German AZ teams of specific therapeutic areas with patients, to gain a better understanding of the patient perspective and patient needs, to develop better support materials and programs for patients and medical staff.
As a manager patient affairs, I will always response to any patient request within 10 working days.
As a Patient Centricity Excellence Director in the pharma industry, I will co-create with patients when building capability and training programs on how to best work with patients.
I will make sure i communicate the end results of the protocol simulation
I will listen to patient feedback on stigma associated with Acromegaly
All patients need to be included in RWE studies: real representativeness
As the head of Global Publications team, I will work with my team and stakeholders to identify how best we can ensure every publication has a meaningful and relevance to patients.
As a design strategist, I will co-create experiences, products, and strategies with patients. I will live up to the motto "nothing for me, without me".
As a medical writer, I will work to develop materials to support patient engagement strategies by pharmaceutical companies, involving patient review and co-creation of content wherever possible
I will partner with patients to ensure they shape their medicines and patient services of tomorrow, by ensuring myself and my team always include patient(s) input when developing solutions/services.
I will find someone who can act as a patient mentor and advise if what we think is a good idea actually addresses a need.
As Chair of the Patient and Public Involvement group at my local health trust, I will ask at least 1 patient representative 1 question at each meeting
I will work closely with PFMD patients and patient organisations members of PFMD, those of today and new ones, to understand what are the barriers they face
I will find a patient and spend time with them in the next 6 months to learn about how I can take their needs into consideration more in my role when I arrange meetings that involve patients.
Exemples d'engagements
Prêt à vous engager ?
Chef d'équipe/manager (directeur général ou fonction hiérarchique)
Associé de recherche clinique / Gestionnaire / Médecin
Expert/responsable/responsable en sécurité des médicaments/pharmacovigilance
Réceptionniste et tout autre employé de l'entreprise
Chef de marque ou de produit (marketing)
Conseiller médical/gestionnaire (affaires médicales)
Expert/Gestionnaire Réglementaire
Directeur des achats
- J'organiserai un créneau horaire de témoignage de patients lors de chacune de mes réunions d'équipe trimestrielles
- J'inviterai les membres de mon équipe à partager avec moi les histoires de patients et à fournir mes propres commentaires sur au moins une d'entre elles par semaine/mois.
- J'assisterai à la réunion (annuelle) du groupe de patients (à déterminer) et partagerai mes idées avec mon équipe
- Lors de l'examen des plans d'affaires et des propositions de projets, je prêterai particulièrement attention à la façon dont les commentaires des patients ont été exploités pour co-créer le plan ou la proposition.
- Je discuterai de mon propre plan annuel avec au moins 2 patients
- Je partagerai avec mon équipe mes propres objectifs de Patient Pledge et leur expliquerai que j'attends également d'eux qu'ils en choisissent librement.
- Je demanderai l'avis des patients pour comprendre en profondeur leur expérience de participation à ma/nos études, en particulier en ce qui concerne (sélectionnez-en une ou plusieurs) le dépistage, le consentement éclairé, la logistique de la visite, les médicaments, les informations sur l'étude et/ou la visite, le CRF, le questionnaire ( s), agenda, équipe du site, analyses sanguines et autres analyses de laboratoire…
- Je chercherai à comprendre (directement) auprès des patients leur expérience derrière des données manquantes ou incomplètes
- Je chercherai à comprendre l'impact de la participation à l'étude sur la famille du patient
- Je travaillerai avec les participants (potentiels ou passés) à l'étude pour créer du matériel/des informations de soutien aux patients qu'ils jugent nécessaires et utiles.
- Je stimulerai le personnel du site à comprendre l'expérience des participants à l'étude sur leur site.
- Je garantirai une réponse rapide et compréhensible à toutes les questions des patients dans l'étude, et je les partagerai également avec l'équipe d'étude afin que des réponses meilleures/standard puissent être développées (avec les patients).
- Je parlerai/écouterai personnellement au moins 3 patients vivant avec la ou les maladies correspondant au(x) médicament(s) pour lequel(s) je travaille(s).
- Je collaborerai avec les patients pour comprendre leur expérience vécue des 3 principaux événements indésirables signalés à/via moi
- Pour mon prochain rapport de mise à jour de sécurité (ou similaire), je travaillerai avec au moins 2 patients pour garantir un langage compréhensible et inclure des informations sur l'expérience du patient.
- Je travaillerai avec les patients pour comprendre quels événements indésirables les importent le plus, puis je les étudierai et les signalerai plus en profondeur.
- Je solliciterai les commentaires des patients signalant des événements indésirables à moi-même ou à mon équipe au sujet de ma/notre propre communication lorsque nous leur demanderons des informations.
- J'utiliserai un langage convivial (sur lequel je demanderai activement et continuellement des commentaires) dans ma communication avec les patients (préciser : verbal ou écrit, direct ou indirect)
- Je participerai à deux séances en interne où un patient viendra témoigner
- J’identifierai une personne vivant avec une maladie de mon entreprise dans ma famille ou mon cercle d’amis et je passerai quelques heures avec elle dans les 4 prochains mois
- J'assisterai à une réunion ou à une conférence d'un groupe de patients dans les 6 prochains mois
- Je travaillerai avec une équipe pour apporter ma contribution en langage profane à un document qu'elle est en train de créer.
- Je serai bénévole en tant que copain auprès d'un patient visitant notre entreprise dans les 3 prochains mois.
- Je comprendrai, partagerai et expliquerai un élément d'information sur un patient à un membre de la famille ou à un ami.
- Je ferai part de mon expérience personnelle aux deux prochains médecins que je consulterai en tant que patient.
- J'organiserai une ou assisterai à deux séances en interne où un patient vivant avec la maladie pour laquelle je travaille viendra témoigner.
- J'assisterai à une réunion d'un groupe de patients/d'une association dans la ou les maladies pour lesquelles je travaille.
- Je regarderai au moins 5 témoignages de patients (YouTube, etc.) de personnes vivant avec la ou les maladies pour lesquelles je travaille. Remarque : lorsque vous travaillez à l'international, répétez ou adaptez par pays
- Pour mon prochain XXX, j'obtiendrai l'avis d'un patient avant de commencer (et au moins deux fois pendant) le travail. <u>Remarque</u> : XXX = pièce détaillée, ou brochure destinée aux patients, ou mise à jour stratégique, ou installation d'un stand, ou plan de communication, ou projet d'étude de marché.
- Je demanderai à mon agence de publicité de travailler avec un patient pour notre prochain projet
- Je partagerai de manière proactive mes plans/propositions de projets pertinents pour les patients (programmes de soutien, documents d'information) avec au moins 3 organisations de patients.
- J'assisterai à une réunion (de groupe) de patients pour répondre personnellement à une question de questions sur notre prochaine initiative pertinente pour les patients.
- Je partagerai ma prochaine initiative pertinente pour les patients avec au moins les 10 % supérieurs de mon public cible de médecins, en informant personnellement au moins 6 d'entre eux.
- J'assisterai (avec les approbations préalables appropriées) à au moins 5 moments de consultation entre un professionnel de la santé et des patients atteints de la ou des maladies pour lesquelles je travaille.
- Pour mon prochain YYY, j'obtiendrai l'avis d'au moins un patient vivant avec la ou les maladies avant de commencer (et au moins deux fois pendant) le travail. Remarque : YYY = formation de la force de terrain, présentation interne, présentation externe, résumé profane, étude de phase 4
- Je partagerai une synthèse simple de 3 nouveaux articles sur la maladie pour laquelle je travaille avec au moins 3 associations de patients
- Je partagerai les idées de mes patients (à déterminer) avec mes collègues du marketing et des cliniques.
- Je découvrirai quels témoignages/contributions de patients ont été fournis aux régulateurs dans la ou les maladies pour lesquelles je travaille.
- Je rechercherai, résumerai et partagerai les commentaires des patients sur les étiquettes des produits (dépliants destinés aux patients) dont je suis responsable ou auquel je contribue.
- Pour mon prochain ZZZ, j'obtiendrai l'avis d'au moins un patient vivant avec la ou les maladies avant de commencer (et au moins deux fois pendant) le travail. Remarque : ZZZ = rapport d'expert, mise à jour du RCP, notice patient, discussion avec les autorités
- Je partagerai les commentaires des patients dont je suis conscient avec mes collègues à d'autres étapes du cycle de vie pour le même produit (catégorie)
- Je parlerai de l'importance de la compréhension du patient lors de ma prochaine réunion d'équipe ou d'une réunion réglementaire externe.
- Je solliciterai l'avis des patients sur leur expérience de travail avec nos prestataires avec lesquels ils sont en contact.
- Je mettrai au défi nos (aspirants) fournisseurs de partager avec moi comment ils garantissent la participation des patients dans leur travail.
- J'informerai mes clients internes des forces et des faiblesses centrées sur le patient de nos (aspirants) fournisseurs.
À propos de nous
Notre mission est de transformer la façon
dont nous comprenons, engageons et collaborons
avec les patients du monde entier dans la conception
et le développement de la recherche et des médicaments
en nous concentrant sur les besoins non satisfaits des patients. .
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patientfocusedmedicine.org